Netwerken!

Niets is zo belangrijk als een netwerk, helemaal als je een zeldzame aandoening hebt! Gisteravond, na een avond koor, raakte ik in gesprek met een mede-zangeres. Zij tipte me iemand die een project opzet voor mensen met een zeldzame ziekte. Met ziekte wil ik overigens niet zeggen dat ik altijd 'ziek' ben.

Wanneer je een zeldzame aandoening hebt, ben je zelf soms degene met de meeste kennis. Meer nog dan de medisch specialisten. Ervaringsdeskundige... Best vervelend...want je bent niet eigenwijs, niet eigengereid. Tal van vragen waar je geen antwoord op krijgt, omdat er geen informatie is...en al helemaal niet in het Nederlands.

De afgelopen weken was ik op zoek naar een nieuwe zorgverzekering. Wat een gedoe. Een verzekering is bedoeld om het risico wat je loopt financieel op te vangen toch? De zorgverzekeraar waar ik al twintig jaar verzekerd was, was opeens niet meer voldoende. En dan? Dan moet je je verdiepen in het verzekeringsbos, met talrijke bomen, groot en klein. Wat een oerwoud, wat onoverzichtelijk. Eén ding hebben ze wel gemeen: ontoegankelijkheid op het gebied van de aanvullende verzekering!

Wat ook lastig is, is de lijst die het Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport heeft opgesteld. Op die lijst staan tal van aandoeningen, waardoor je in aanmekering kan komen voor vergoedingen. Maar zeldzame dingen staan daar niet op.

Ik heb het Ministerie een brief geschreven. Wil ik die hier delen? In eerste instantie vond ik het een persoonlijke aangelegenheid, maar ik heb in 4 weken nog geen reactie gekregen...en ik heb de  brief ook niet alleen voor mezelf geschreven...

Goedemiddag mevrouw, meneer,

Mijn naam is Karin, ik ben 45 jaar oud en ik heb sinds mijn geboorte een zeldzame erfelijke ziekte, het Netherton Syndroom. Deze diagnose is pas op mijn 39e gesteld, omdat er zo weinig over het syndroom bekend is. Ik heb daarna de website www.netherton.nlgebouwd.

Ik heb altijd problemen met mijn huid. Daarnaast heb ik vele allergiën, astma, ik kan niet zweten en mijn immuunsysteem is niet goed ontwikkeld. Ik ben vaak ziek, van ernstige huidinfecties tot longontsteking. De laatste jaren heb ik vaak last van mijn gewrichten en heb ik maar weinig energie: of dit ook bij het Netherton Syndroom hoort is niet bekend. Ik ben de oudste patient binnen de groep. Door inzet van Professor Dokter S. Pasmans van het Erasmus Medisch Centrum is er expertise in ontwikkeling op het gebied van Netherton, dit staat nog in de kinderschoenen.

Waar ik en andere mensen met een zeldzame chronische ziekte tegenaan lopen, is dat er geen enkele aanspraak gemaakt kan worden op extra vergoeding van de zorgverzekeraar, er is namelijk geen lijst waar we op voorkomen. Ik zou zelf graag gebruik maken van onbeperkt fysiotherapie vanwege mijn gewrichtsklachten, echter op de lijst chronische ziekten kom ik niet voor, dus ik krijg niets vanuit de basisverzekering. Ik kom ook niet in aanmerking voor therapie in een bronnenbad, iets wat voor andere huidziekten wel vergoed wordt. Ik heb ook nooit aanspraak kunnen maken op de Wet tegemoetkoming Chronische Ziektekosten...ik stond wederom niet op de lijst.

Ik heb geen medelijden met mijzelf, het is zoals het is...het Netherton Syndroom is een deel van mijn leven en ik moet het ermee doen.

Maar ik zou het heel erg fijn vinden als de volksvertegenwoordiging zich zou inzetten voor het belang van mensen met zeldzame ziekten en als regelingen daardoor ook voor ons toegankelijk zouden zijn. Weg met de muren die op ons pad komen!

Met vriendelijke groet,
Karin

Jammer toch, dat je op zo'n schrijven niks terug hoort....

Dan ben ik heel blij met iemand die iets onderneemt voor mensen met zeldzame aandoeningen, die gewoon de telefoon opneemt en tijd heeft om naar je verhaal te luisteren. 

Ja, aan je eigen netwerk heb je veel meer dan aan het regeringssysteem waar je op gestemd hebt!