De onmacht regeert, maar samen kom je verder......

'De regering is van mening dat gemeenten burgers gerichter kunnen ondersteunen bij een chronische ziekte of handicap. In plaats van de Wtcg ontvangen gemeenten een deel van het budget voor gemeentelijk maatwerk en de mogelijkheid om financiële ondersteuning te bieden. Zij kunnen mensen gericht ondersteunen via de Wet maatschappelijke ondersteuning (Wmo) en/of bijzondere bijstand. U kunt dus contact opnemen met de gemeente om na te gaan voor welke ondersteuning u in aanmerking zou kunnen komen.'

Bovenstaande is de uitspraak van het ministerie van Volksgezondheid, op een mail die ik hen gestuurd heb over de ondersteuning aan mensen met een zeldzame chronische ziekte. Het ministerie hanteert een toetsingslijst...met veel voorkomende ziektebeelden. 

Begin januari heb ik een afspraak met één van mijn behandelaars om te kijken of we een draaiboekje of een voorbeeldbrief kunnen maken voor lotgenoten. Heel belangrijk. In mijn eentje voel ik mij een kabouter tegenover het bestuurlijke systeem, daarin zal ik niet de enige zijn. Samen komen we wellicht verder.