De onmacht regeert, maar samen kom je verder......

'De regering is van mening dat gemeenten burgers gerichter kunnen ondersteunen bij een chronische ziekte of handicap. In plaats van de Wtcg ontvangen gemeenten een deel van het budget voor gemeentelijk maatwerk en de mogelijkheid om financiële ondersteuning te bieden. Zij kunnen mensen gericht ondersteunen via de Wet maatschappelijke ondersteuning (Wmo) en/of bijzondere bijstand. U kunt dus contact opnemen met de gemeente om na te gaan voor welke ondersteuning u in aanmerking zou kunnen komen.'

Bovenstaande is de uitspraak van het ministerie van Volksgezondheid, op een mail die ik hen gestuurd heb over de ondersteuning aan mensen met een zeldzame chronische ziekte. Het ministerie hanteert een toetsingslijst...met veel voorkomende ziektebeelden. 

Begin januari heb ik een afspraak met één van mijn behandelaars om te kijken of we een draaiboekje of een voorbeeldbrief kunnen maken voor lotgenoten. Heel belangrijk. In mijn eentje voel ik mij een kabouter tegenover het bestuurlijke systeem, daarin zal ik niet de enige zijn. Samen komen we wellicht verder.

Dreaming of a White Christmas?

Let it snow....

Sneeuw en Kerst horen bij elkaar....
Bij mij sneeuwt het het hele jaar...
Ieder nadeel heeft zijn voordeel...
Bij mij sneeuwt het erg veel...

Als ik nog maar net wakker ben de eerste bui
Ik blijf stofzuigen, ben echt niet lui
Overal waar ik ben geweest
Kun je me volgen, met mijn eigen sneeuwvlokkenfeest

Soms kan het me niks schelen
Maar lang niet altijd wil ik mijn huid met jullie delen
In eigen huis valt het best mee
Maar als er gasten komen, of als ik buitenshuis ben....

Overal valt de sneeuw neer
In een kledingzaak, in de sportschool, bij iemand op de zwarte leren bank...keer op keer
Ik laat mijn sporen na
Aan mij geen gebrek, tsja...

Het sneeuwt uit mijn haar
Bruin haar met witte schilfers...raar
Het sneeuwt van arm en been, van kop en kont
Ik gooi overal mijn schifers in het rond

Ik heb veel te delen
100 miljoen stukjes, ik ben met velen

Het Ministerie van Volksgezondheid reageert.

Vlak voor de Kerst kwam er toch nog een reactie van de dienst Voorlichting van het Ministerie van Volksgezondheid en nog meer zaken.

Allereerst excuses voor de late reactie op uw e-mail. Uw mail waarin u aandacht vraagt voor uw ziekte het Netherton Syndroom heb doorgestuurd naar de verantwoordelijke beleidsdirectie om kennis van te nemen. Verder is het zo dat het Zorginstituut Nederland de minister adviseert wat er vergoed wordt uit de basisverzekering. Voor informatie over vergoeding van fysiotherapie verwijs ik u naar deze link: http://www.zorginstituutnederland.nl/pakket/zvw-kompas/paramedische+zorg/fysio-oefentherapie#Nietallebehandelingenwordenvergoed. De lijst met aandoeningen waarvoor langdurige fysiotherapie uit het basispakket van de Zorgverzekering vergoed wordt (bijlage 1 bij het Besluit zorgverzekering), wordt per 1 januari 2015 niet gewijzigd en is hetzelfde als 2014.

De algemene tegemoetkoming Wtcg is per 1 januari 2014 afgeschaft. Uit onderzoek is gebleken dat deze compensatie soms bij mensen terechtkomt die het niet nodig hebben, en ook dat mensen die het wel nodig hebben er juist geen recht op hebben.

De regering is van mening dat gemeenten burgers gerichter kunnen ondersteunen bij een chronische ziekte of handicap. In plaats van de Wtcg ontvangen gemeenten een deel van het budget voor gemeentelijk maatwerk en de mogelijkheid om financiële ondersteuning te bieden. Zij kunnen mensen gericht ondersteunen via de Wet maatschappelijke ondersteuning (Wmo) en/of bijzondere bijstand. U kunt dus contact opnemen met de gemeente om na te gaan voor welke ondersteuning u in aanmerking zou kunnen komen.

Het spijt me dat ik u niet van een positiever antwoord kan voorzien.

Draadjes verbinden...mensen verbinden...Ichthyosis Netwerk

Ik heb een passie...wol!

Ik wil mij verbinden middels de wol

Ik wil draadjes verbinden

De wol brengt mij in contact met andere mensen die mijn passie delen

Maar in bovenstaande figuur zie ik ook duidelijk een streng DNA

En daar zit verbinding in

En ik realiseer me dat ik ook graag mensen wil verbinden

Verbinden vanuit het delen van het gemeenschappelijke

Onze unieke DNA-structuur

Daarom deze blog, Ichthyosis Netwerk

Samen zijn we sterk!

Netwerken!

Niets is zo belangrijk als een netwerk, helemaal als je een zeldzame aandoening hebt! Gisteravond, na een avond koor, raakte ik in gesprek met een mede-zangeres. Zij tipte me iemand die een project opzet voor mensen met een zeldzame ziekte. Met ziekte wil ik overigens niet zeggen dat ik altijd 'ziek' ben.

Wanneer je een zeldzame aandoening hebt, ben je zelf soms degene met de meeste kennis. Meer nog dan de medisch specialisten. Ervaringsdeskundige... Best vervelend...want je bent niet eigenwijs, niet eigengereid. Tal van vragen waar je geen antwoord op krijgt, omdat er geen informatie is...en al helemaal niet in het Nederlands.

De afgelopen weken was ik op zoek naar een nieuwe zorgverzekering. Wat een gedoe. Een verzekering is bedoeld om het risico wat je loopt financieel op te vangen toch? De zorgverzekeraar waar ik al twintig jaar verzekerd was, was opeens niet meer voldoende. En dan? Dan moet je je verdiepen in het verzekeringsbos, met talrijke bomen, groot en klein. Wat een oerwoud, wat onoverzichtelijk. Eén ding hebben ze wel gemeen: ontoegankelijkheid op het gebied van de aanvullende verzekering!

Wat ook lastig is, is de lijst die het Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport heeft opgesteld. Op die lijst staan tal van aandoeningen, waardoor je in aanmekering kan komen voor vergoedingen. Maar zeldzame dingen staan daar niet op.

Ik heb het Ministerie een brief geschreven. Wil ik die hier delen? In eerste instantie vond ik het een persoonlijke aangelegenheid, maar ik heb in 4 weken nog geen reactie gekregen...en ik heb de  brief ook niet alleen voor mezelf geschreven...

Goedemiddag mevrouw, meneer,

Mijn naam is Karin, ik ben 45 jaar oud en ik heb sinds mijn geboorte een zeldzame erfelijke ziekte, het Netherton Syndroom. Deze diagnose is pas op mijn 39e gesteld, omdat er zo weinig over het syndroom bekend is. Ik heb daarna de website www.netherton.nlgebouwd.

Ik heb altijd problemen met mijn huid. Daarnaast heb ik vele allergiën, astma, ik kan niet zweten en mijn immuunsysteem is niet goed ontwikkeld. Ik ben vaak ziek, van ernstige huidinfecties tot longontsteking. De laatste jaren heb ik vaak last van mijn gewrichten en heb ik maar weinig energie: of dit ook bij het Netherton Syndroom hoort is niet bekend. Ik ben de oudste patient binnen de groep. Door inzet van Professor Dokter S. Pasmans van het Erasmus Medisch Centrum is er expertise in ontwikkeling op het gebied van Netherton, dit staat nog in de kinderschoenen.

Waar ik en andere mensen met een zeldzame chronische ziekte tegenaan lopen, is dat er geen enkele aanspraak gemaakt kan worden op extra vergoeding van de zorgverzekeraar, er is namelijk geen lijst waar we op voorkomen. Ik zou zelf graag gebruik maken van onbeperkt fysiotherapie vanwege mijn gewrichtsklachten, echter op de lijst chronische ziekten kom ik niet voor, dus ik krijg niets vanuit de basisverzekering. Ik kom ook niet in aanmerking voor therapie in een bronnenbad, iets wat voor andere huidziekten wel vergoed wordt. Ik heb ook nooit aanspraak kunnen maken op de Wet tegemoetkoming Chronische Ziektekosten...ik stond wederom niet op de lijst.

Ik heb geen medelijden met mijzelf, het is zoals het is...het Netherton Syndroom is een deel van mijn leven en ik moet het ermee doen.

Maar ik zou het heel erg fijn vinden als de volksvertegenwoordiging zich zou inzetten voor het belang van mensen met zeldzame ziekten en als regelingen daardoor ook voor ons toegankelijk zouden zijn. Weg met de muren die op ons pad komen!

Met vriendelijke groet,
Karin

Jammer toch, dat je op zo'n schrijven niks terug hoort....

Dan ben ik heel blij met iemand die iets onderneemt voor mensen met zeldzame aandoeningen, die gewoon de telefoon opneemt en tijd heeft om naar je verhaal te luisteren. 

Ja, aan je eigen netwerk heb je veel meer dan aan het regeringssysteem waar je op gestemd hebt!

Zoeken naar een speld in een hooiberg!

Ik heb een zeldzame huidaandoening. Hierin heb ik nu ongeveer 15 Nederlandse collega's, vanaf een jaar of twee tot mijn eigen gezegende 45 zomers. Het heet Netherton Syndroom, is een vorm van Ichthyosis. Bij Netherton Syndroom zie je heel vaak een kenmerkende haargroei, het zogeheten bamboehaar. 

De huid is rood en sterk schilferend op geheel eigengereide wijze...in een ronde schilfering met een binnenrand en een buitenrand. Bij een aantal van mijn huidcollega's is de huid meer rood dan schilferend. We zijn allemaal net zo verschillend als we gelijk zijn. Allemaal unieke mensen. Zo heeft de één ook net wat meer haar dan de ander. Ik mag mij gelukkig prijzen met een volle haardos op mijn hoofd. Dat is niet altijd zo florisant geweest hoor. Als kind had ik het heel kort. Aan mijn wenkbrauwen kun je de haargroeistoornis goed zien, die heb ik maar voor de helft.

Een andere overeenkomst tusen mensen met Netherton Syndroom is het slecht ontwikkelde immuunsysteem. We missen allemaal een bepaald eiwit, zowel in de huid als in de thymus, dat eiwit heet LEKTI. Als je het eiwit niet hebt, wordt de verhoorning van de huid niet goed geregeld en kan je lichaam je allergiehuishouding niet goed regelen. Ook zijn we zeer gevoelig voor infecties, van huid, longen en tal van andere plekken. Bij mij is mijn tandvlees onlangs tegen een bacterie behandeld.

Ik weet pas sinds mijn 39e dat ik het Netherton Syndroom heb. Daarvoor was het voor mij een onsamenhangende bundel van klachten, waar ik in ieder geval niets van begreep. Ik vond dat mijn lijf raar deed en ik wilde er graag grip op hebben. Ik wilde een gezond lijf, ik deed daar van alles voor. Ik was er ook boos op, op dat lijf, want het luisterde nergens naar. Stom lijf en stomme huid, dat was wat ik er van vond! Ik kon in de zomer de zon en hitte niet verdragen, ik kon op school niet meekomen met sporten, ik kon niet eens uit eten en lekker om een pizza met tomaat vragen. En niemand nam me serieus...

Ik was lid van een forum over Ichthyosis en daar vertelde ik dat ik Ichthyosis Linearis Circumflexa had, de rondjes met dubbele schilfering. Dat wist ik wel. Eén van de forumleden wees me toen op het Netherton Syndroom. Daar was alleen Engelse informatie over te vinden, maar ik herkende mezelf daar in! Ik nam deze informatie mee naar de dermatoloog in het locale ziekenhuis. Daar zei de arts, dat ik arrogant was...als ik dacht deze zeldzame aandoening te hebben, dan moest ik ook maar een plek voor mezelf reserveren in een museum. Deze opmerking deed me erg pijn, een dergelijke benadering gaat gewoon onder je huid zitten..dit draag je met je mee. 

Vijf jaar later, via een Universitair Medisch Centrum, bleek ik toch Netherton Syndroom te hebben. Zij hebben vele onderzoeken gedaan. Bloed onderzocht op DNA. Huid onderzocht op DNA. Niks te vinden.... daarom ging al mijn informatie naar een professor in Frankrijk. Hij kleurde een huidbiopt op de aanwezigheid van het LEKTI eiwit en dat was geheel afwezig. Vanuit deze wetenschap is men gaan zoeken naar de fout in het erfelijk materiaal. En die bleek deels uniek te zijn en deels voor te komen bij mensen uit Zuid Europa. En alle twaalf mensen die waren meegenomen in dit onderzoek hadden ook Netherton. Geen van hen woont hier in de buurt, noch komt in mijn familie voor. Heb ik weer....ik ben uniek. Een speld in een hooiberg.

A new blog in town!

Enkele maanden geleden was ik druk bezig met het maken van teksten voor de website www.netherton.nl. Een website over mijn eigen huid met het Netherton Syndroom. En het kriebelt nog steeds, niet alleen mijn huid, ook mijn vingers en mijn brein. Want ik wil meer doen voor de patiëntengroep. Meer doen voor mensen met Ichthyosis. Het beginnen van dit blog is een nieuw initiatief. En ik hoop dat er veel mensen zullen zijn die het blog gaan volgen!

Groet,

Karin