Laat ik eerlijk zijn....soms kan ik niet met mijn huid door één deur. Dan kan ik het wel wegkijken en tegelijk baal ik er van dat dat nu juist niet kan. Dan smeer ik ook niet, dan baal ik alleen maar.
Soms zijn er dagen dat ik het vervelend vind dat ik een spoor nalaat op iemands zwarte bank, een spoor van witte velletjes. Ik vind dat ook vervelend als ik ga winkelen voor een nieuwe outfit.
Eerder kreeg ik veel kritiek op mijn buitenkant en dacht ik dat ik dan maar in andere dingen heel goed moest zijn..dan viel het niet zo op dat ik er anders uit zag. Ik ben nog steeds kritisch naar mezelf, alles moet goed.
Een huidprobleem kan onder je huid gaan zitten, ik ervaar dat aan den lijve....
zondag 25 januari 2015
vrijdag 9 januari 2015
Ronde lijnen...
Ichthyosis Linearis Circumflexa, zo heet het. En het siert mijn benen. Ronde, schilferende randen, die afsteken tegen de gezonde huid. Binnen het ronde patroon iis het droog en rood en strak. Voelt best pijnlijk ook. Het vraagt om smeren, om vettigheid.
\
Deze vorm is het kenmerk van Netherton Syndroom, een schilferende plek met een buitenrand en binnenkant. Roodheid en bamboehaar zijn de andere kenmerken. En toch wordt de diagnose vaak gemist. Volgens verwachting zijn er mer mensen in Nederland met het syndroom....dat is één van de redenen dat ik mijn benen op het net laat zien. Want we willen deze mensen graag vinden.
Abonneren op:
Posts (Atom)