Erasmus Medisch Centrum wordt expertisecentrum voor Netherton Syndroom, erkend door minister Schipper

Wat een super nieuws kregen we gisteren tijdens de patientendag:

Expertisecentra zeldzame aandoeningen erkend

Minister Schippers heeft de eerste groep expertisecentra voor zeldzame aandoeningen erkend. Patiënten en professionals weten nu beter waar specifieke expertise te vinden is.

Met het uitkomen van het Nationaal Plan Zeldzame Ziekten, in 2013, kondigde de minister de vorming aan van een netwerk van expertisecentra op het gebied van zeldzame ziekten. Samen met regionale behandelcentra zouden deze centra kennis en deskundigheid op het gebied van zeldzame aandoeningen bundelen en ontwikkelen, werken aan protocollen en richtlijnen, onderzoek coördineren en zorgen voor een adequate verwijzing van patiënten binnen en buiten Nederland.

In opdracht van het ministerie van VWS heeft brancheorganisatie NFU een aanwijzingsprocedure voor nationaal erkende expertisecentra ontwikkeld en uitgevoerd. Daarvoor werden 288 potentiële expertisecentra beoordeeld aan de hand van 17 in Europees verband vastgestelde criteria. De nu erkende 230 centra zijn te vinden in de universitair medische centra; aan erkenning van een tweede groep (in topklinische opleidingsziekenhuizen en categorale instellingen) wordt gewerkt.

Van deze lijst met erkende expertisecentra zeldzame aandoeningen:
Erasmus MC Center of rare skin diseases Netherton syndrome
Systemic disease with skin involvement;

Under Your Skin Foundation

UYSKIN meldt het volgende op haar facebookpagina:

Op 25 juni hebben we een speciale activiteit rondom het Syndroom van Netherton, een zeldzame ernstige huidaandoening waarbij de huid rood is. De aandoening wordt veroorzaakt door een fout in het erfelijk materiaal (de genen).

Syndroom van Netherton is niet besmettelijk.

De Under Your Skin Foundation zet zich in voor vroegtijdige signalering van huidproblemen en allergie bij kinderen. Heel fijn dat deze stichting zich ook inzet voor het Syndroom van Netherton. Op www.netherton.nl is meer over deze aandoening te lezen.

Op 25 juni hebben de mensen met het Netherton Syndroom een patiëntendag. Op deze dag worden zaken rond de huid uitgewisseld en voor het eerst is er ook een leuk uitstapje voor patiënten en familie. We hopen met deze dag heel veel draadjes te verbinden, als groep onderling, maar ook naar de buitenwereld. We willen zichtbaar worden!