Under Your Skin Foundation

UYSKIN meldt het volgende op haar facebookpagina:

Op 25 juni hebben we een speciale activiteit rondom het Syndroom van Netherton, een zeldzame ernstige huidaandoening waarbij de huid rood is. De aandoening wordt veroorzaakt door een fout in het erfelijk materiaal (de genen).

Syndroom van Netherton is niet besmettelijk.

De Under Your Skin Foundation zet zich in voor vroegtijdige signalering van huidproblemen en allergie bij kinderen. Heel fijn dat deze stichting zich ook inzet voor het Syndroom van Netherton. Op www.netherton.nl is meer over deze aandoening te lezen.

Op 25 juni hebben de mensen met het Netherton Syndroom een patiëntendag. Op deze dag worden zaken rond de huid uitgewisseld en voor het eerst is er ook een leuk uitstapje voor patiënten en familie. We hopen met deze dag heel veel draadjes te verbinden, als groep onderling, maar ook naar de buitenwereld. We willen zichtbaar worden!