Dag van de zeldzame ziekten...

Wij mensen met een zeldzame aandoening hebben een eigen feestdag! Hoera! En dat is vandaag.

Vier het niet hoor, hoef ook geen bloemen of kaartjes of bezoek.

Maar het zou leuk zijn als dit soort dagen ook zouden leiden tot meer begrip, met name van lokale overheden en medici. Dat je niet steeds botst met andermans ego. Dat je als ervaringsdeskundige serieus genomen wordt, als iemand met verstand van zaken.

Ik herinner me nog als de dag van gisteren dat ik vroeg of ik onderzocht kon worden op het Netherton Syndroom. De arts die toen mijn dermatoloog was keek me aan of ie water zag branden. Die afwijking had ik niet, want ik had haren op mijn hoofd. En als ik zo snobistisch was om te denken dat ik het wel zou kunnen hebben, dan moest ik me gelijk maar opgeven bij het Drents Museum, want dan kon ik mezelf als bezienswaardigheid exposeren en er ook nog wat mee verdienen. Ja, ja, weer een ego gekwetst....door mij? Misschien wel, maar ook die van mij. Want dergelijke domme opmerkingen doen pijn en schaden je vertrouwen in de medische wereld. 

Na vier jaar zoeken bleek ik een zeldzame variant te hebben van een zeldzame ziekte. Vandaag dus dubbel feest. En die arts heb ik uiteindelijk de wetenschappelijke onderbouwing gestuurd met een uitnodiging voor het Drents Museum.

Ik wens iedereen met en iedereen zonder een zeldzame ziekte een hele fijne zaterdag!